LA VITA PULSA OLTRE LA DIAGNOSI IDEE E INTUIZIONI DI UN PROGETTO INNOVATIVO ABBRACCIATO DALL’ASSOCIAZIONE ALZHEIMER DI PIVE DI SACCO IN COLLABORAZIONE CON 7 COMUNI DELLA SACCISICA

di Giorgina Saccaro

LA VITA PULSA OLTRE LA DIAGNOSI IDEE E INTUIZIONI DI UN PROGETTO INNOVATIVO ABBRACCIATO DALL’ASSOCIAZIONE ALZHEIMER DI PIVE DI SACCO IN COLLABORAZIONE CON 7 COMUNI DELLA SACCISICA

SENTE-MENTE® COMUNITA’ AMICA DELLE PERSONE CHE VIVONO CON LA DEMENZA

Mai come in questi anni si sente parlare di demenza. In Italia convivono con il morbo di Alzheimer 600 mila persone ed è stata definita la “malattia del secolo”. Quando ci si trova a ricevere una diagnosi di demenza, la famiglia è portata per naturalezza a vivere un senso di impotenza e frustrazione. Le famiglie si ritrovano a dover trasformare il proprio equilibrio in un nuovo modo di vivere, spesso sconosciuto.

La notizia della diagnosi viene spesso subita e segna la vita della persona e della famiglia in modo netto, generando paragoni tra il prima e il dopo della malattia. Sono numerose le informazioni riguardo a ciò che la malattia porta via, alle fasi che possono esserci durante il passare degli anni e altro ancora che sottolinea i limiti.

In realtà si possono diffondere anche opportunità che donano qualità alla vita nonostante la diagnosi, Il Modello Sente-Mente® sta dando voce a questo nuovo modo di guardare alla malattia, è infatti un progetto innovativo che si sta sviluppando a livello nazionale, ed è sbarcato anche in America.

Nato nel 2014 da un intuizione di Letiza Espanoli, formatrice che da più di 30 anni lavora con serietà e professionalità nell’ambiente sociosanitario, il nome del progetto nasce da una trasformazione culturale del termine ”De-mente” con “Sente-Mente”, infatti grazie ai recenti studi è stato dimostrato che la vita emotiva è presente nelle persone che con-vivono con la demenza.

Anche se la loro capacità di conservare i ricordi, il linguaggio o il ragionamento potrebbe deteriorarsi, la loro abilità nel provare emozioni e di percepire quelle degli altri rimane forte fino alla fine ”(Feeling Without Memory in Alzheimer Disease).

La persona non è più considerata come un “guscio vuoto” , ma una persona che sente le sue emozioni e in grado di rispecchiare quelle delle persone le stanno accanto. La malattia quindi non è solo tempo di fatiche, ma può essere l’inizio di un viaggio che apre a nuove opportunità. Il Sente-Mente® modello da voce alle famiglie ed alle persone che convivono con la demenza, e crea opportunità di allenamento per svelare, con strumenti semplici ed innovativi, le possibilità che ci sono nonostante la diagnosi.

Familiari e persone che convivono con la demenza possono passare dalla drammaturgia legata alla malattia al vivere con dignità la vita oltre la diagnosi?

Si!

E’ necessario quindi allenarsi al ”sentire” inteso come opportunità per passare da uno stato di impotenza e frustrazione ad uno stato di autoefficacia. Attraverso lo sviluppo dell’intelligenza emotiva nei familiari e nelle persone che si prendono cura di chi con-vive con la demenza, si aprono nuovi varchi verso le possibilità. Dobbiamo vivere la relazione di cura con occhi nuovi, per cogliere l’essenza della persona e non la somma dei sintomi legati alla malattia.

Giorgina Saccaro

Questo è ciò che l’Associazione Alzheimer di Piove di Sacco insieme alle 7 amministrazioni Comunali di Piove di Sacco, Sant’Angelo di Piove, Codevigo, Casalserugo, Campolongo Mggiore, Brugine ed Arzergrande, hanno scelto di offrire alle loro comunità, la possibilità di diventare Sente-Mente® Comunità amiche delle persone che convivono con la demenza, sposando questo Progetto che ha dato l’opportunità nel 2019 a 26 famiglie che si prendono cura a casa di un loro caro che convive con la demenza, di partecipare a titolo gratuito ai 12 incontri del Laboratorio Sente-Mente® che si sono tenuti dal 26 settembre 2019 al 17 dicembre 2019, durante il quale sono state allenate negli incontri settimanali, ad utilizzare strumenti innovativi , attraverso un aggiornamento mirato a sviluppare le proprie potenzialità le famiglie hanno potuto acquisire una nuova consapevolezza nell’affrontare gli eventi.

Si sono inoltre offerti alla cittadinanza degli incontri di 59 minuti con gruppi omogenei di persone nei quali si è raccontato chi è una persona che convive con la demenza in chiave “Sente-Mente®”, questo per offrire a tutta la comunità la possibilità di sgretolare lo stigma che avvolge spesso le persone che vivono con la demenza e le loro famiglie ed abbattere così il muro dell’indifferenza.

Durante il lockdown il Progetto della Sente-Mente® Comunità Amica ha scelto di non lasciare sole le famiglie, in quei mesi tutti noi siamo stati chiamati a riorganizzare la nostra vita, ma soprattutto ad ospitare dentro di noi paure ed emozioni che non conoscevamo, anche le persone che convivono con la fragilità, o la demenza e le loro famiglie hanno dovuto fare i conti con delle ulteriori difficoltà, difficile per loro capire le ragioni profonde di questo periodo di isolamento, la motivazione per cui la loro routine fosse cambiata.

Sente-Mente ® attraverso l’opera dei Felicitatori , professionisti del mondo sociosanitario appartenenti al Team, capitanati da Letizia Espanoli hanno scelto in questo periodo così sfidante, di restare in prima linea nel supporto alle famiglie in difficoltà, e lo fanno fatto lanciando il progetto #oltreledistanze: noi restiamo aperti.

E’ stato offerto supporto concreto alle famiglie offrendo la possibilità di partecipare a dei live attraverso il gruppo Facebook Sente-Mente® FormAzione e la pagina pubblica Sente-Mente®, tutti i video sono stati caricati sul canale you tube di Letizia Espanoli a disposizione delle famiglie. Le famiglie sono state supportate inoltre giornalmente attraverso il gruppo whazapp dedicato a loro nel quale potevano ricevere i link dei video e indicazioni e supporto per ogni difficoltà.

Visto il grande successo del Progetto e i risultati che sono stati ottenuti in termini di benessere e trasformazione per le famiglie, per le persone che convivono con la demenza, e per tutti i cittadini coinvolti, l’Associazione Alzheimer di Piove di Sacco ha scelto di offrire l’opportunità anche per l’anno 2021 ad altre famiglie di poter vivere questa esperienza.

La fiducia che sempre più amministrazioni comunali possano scegliere di voler fare la differenza per i propri cittadini ci fa ben sperare in una diffusione capillare del Progetto su tutto il territorio nazionale, per poter cambiare la cultura attorno alla demenza perché le persone che vivono con demenza lo stanno chiedendo a gran voce.

Io sono convinto che la qualità della vita sia molto più importante della sua durata, in termini di anni di sopravvivenza. Lo so perché è così che sto vivendo la mia vita : non mi preoccupo delle cose che ho perso, ma scelgo di guardare alle benedizioni che ho ancora. Molte persone spendono il loro tempo all’affannosa ricerca di una cura, sono così intente ad aspettare e sperare in essa, che finiscono col perdere del tempo prezioso, invece che assaporare preziosi istanti della loro vita”

Harry Urban persona che convive con la demenza da 16 anni, vive in Pennsylvania e fa parte del comitato scientifico di Sente-Mente®

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